La proche aidance... naturelle?

Tout récemment, je prenais connaissance du témoignage d’une dame de ma région, madame Pichette, sur le blogue de Maski Québec qui relatait, avec une très grande sensibilité, son expérience personnelle dans l’accompagnement de son conjoint affecté par la maladie. Elle intitulait son article : Je m’appelle Janyse et je suis aidante naturelle.

Il me semble que dernièrement, tout autour de moi, tourbillonnent les thèmes de la maladie, du cancer, d’accompagnement, de la mort... et de guérison également. Nous nous devons de nommer l’espoir ! Il y a des histoires heureuses aussi !

Je suis membre d’une Association d’aidants naturels. Membre-amie car je n’ai pas dans mon entourage immédiat quelqu’un affecté par la maladie ou en perte d’autonomie. Il y aurait 87 groupes de soutien ayant joint le Regroupement des aidants naturels à l’échelle du Québec. L’organisme L’appui pour les proches aidants d’ainés est aussi présent dans l’ensemble du Québec afin de vous accompagner ou orienter.

Ainsi, je suis sensible, très sensible à la cause des aidants dits naturels. Je ne peux pas rester indifférente à ce que vivent mes amies face à leur mère ou leur conjoint malade. J’ai aussi deux copines en ce moment qui luttent contre un cancer et elles vivent seules. Je me sens tellement impuissante car je demeure loin d’elles.

Dans son livre « Je ne sais pas pondre l’œuf mais je sais quand il est pourri », Josée Blanchette, journaliste, ayant eu à combattre trois cancers écrit quelque chose comme ceci : « On en a marre de se faire dire prends soin de toi. Nous aimerions mieux entendre, dans notre situation : qu’est-ce que je pourrais faire pour prendre soin de toi. » J’ai tenté l’expérience. Je l’ai dit à mes deux amies éprouvées. Elles ne m’ont pas précisé ce que je pourrais faire pour elles, mais les deux se sont dites touchées. Cela a mis un petit baume dans leur vie, l’intention était sincère.

Et je n’ai pas avec elles, de lien intime, comme c’est le cas de la plupart des aidants... Être là pour eux, pour elles… avec notre cœur. N’est-ce pas ce que font les aidants naturels, les proches-aidants, comme on dit aussi ? Ils sont présents, attentifs… aux aguets… parfois 24 heures par jour. Mais eux, qui s’occupe d’eux ?

Sur la jaquette de son livre, Josée Blanchette écrit : « Une personne sur deux sera touchée par le cancer, et la deuxième sera probablement un aidant naturel. »

La question demeure entière : est-ce que nous sommes des aidants vraiment « naturels » ? Lors de rencontres avec l’Association des aidants naturels de ma région, j’ai entendu des participants mentionner qu’ils n’étaient pas des aidants naturels malgré qu’ils prenaient soin d’une personne chère. Ce n’est pas une décision qu’ils ont prise sciemment, c’est un état de fait qui s’est imposé devant la nécessité, devant les besoins de la personne aimée. « C’est normal, disaient-ils. » Mais eux, là-dedans ?

Madame Blandine Soulmana, conférencière internationale sur le bonheur et la résilience, invitée en septembre dernier par cette même association, témoignait largement ru rôle de la résilience dans l’accompagnement de personnes en perte d’autonomie. Son discours ne pouvait être plus crédible car elle y a relaté son histoire personnelle : l’accompagnement de son conjoint en fin de vie. Parallèlement, elle a fait allusion aux événements de sa vie qui très tôt, ont contribué à lui faire découvrir la résilience afin de survivre à ses agresseurs.

Qu’est-ce que la résilience ? Avons-nous tous la capacité de faire preuve de résilience… et pendant combien de temps ? Est-ce que ça vient avec la maladie de l’être cher ? Je me suis posée la question dernièrement. Si mon nouvel amoureux devait tomber malade, comment est-ce que je réagirais ? Le fait d’avoir bâti une vie commune avec une personne aimée depuis de nombreuses années, telle Madame Pichette, et le fait d’être nouvellement en relation fait-il une différence ? Et si c’était moi, un jour, qui avait besoin d’accompagnement? Il m’est impossible de répondre à ces questions aujourd’hui. Saurais-je faire preuve de résilience dans un nouveau contexte ?

Ce que je sais de la résilience est lié étroitement à la capacité que j’ai eue de faire face à la crise d’adolescence (alcool, drogue, fugues et accidents graves) de mes deux filles au moment où je négociais encore avec la culpabilité d’avoir laissé leur père. Ce n’est que plus tard, en lisant sur le sujet, que j’ai découvert en moi la résilience qui m’avait habitée. Un écho palpable face à la définition sèche du dictionnaire : « capacité à surmonter les chocs traumatiques. » Ça, c’est théorique. Quand le choc se répercute au quotidien, pendant des mois, des années… ? On a beau aimer l’autre… que se passera-t-il pour nous ?

Alors, lorsqu’on entend dire, c’est normal, c’est naturel, … c’est mon conjoint, c’est ma mère, etc., est-ce si naturel que ça ? Non. La réponse est non. Sans doute, l’expression proche aidant est-elle plus appropriée qu’aidant naturel ? Car la personne qui est là le fait naturellement, parce qu’elle est la plus près, la plus proche émotionnellement ou physiquement. Elle ne se pose même pas la question à savoir si elle a le choix. Elle pourrait se sentir coupable, si elle osait dire non à la tâche…. Parce que c’est aussi une tâche. La culpabilité, un mal insidieux qui touche malheureusement trop d’aidants dits « naturels ». Elle sert à qui ? Celui qui la ressent s’autodétruit… à petit feu. Nous avons, vous avez le devoir de la transformer. La seule façon de faire, c’est de se donner plus d’amour à soi-même. Oui, plus facile à dire qu’à faire me direz-vous ? C’est cependant vital… Dans un avion, ne devons-nous pas mettre notre propre masque d’oxygène avant de le mettre à son enfant… ?

Vraisemblablement « Les femmes se retrouvent en situation de proche aidance deux fois plus que les hommes. » Cette même source, soit la Gazette des femmes, révèle que : « La proche aidance se vit aussi différemment selon le sexe. Environ un tiers des femmes sur le marché du travail sont aussi des proches aidantes, tandis que c’est le cas d’un homme en emploi sur cinq. En plus de travailler, certaines ont également des enfants à la maison. Alors si on ajoute des tâches pour prendre soin d’un parent, on ajoute beaucoup de stress. Cela a des impacts sur la santé physique et émotionnelle des femmes », note la chercheuse. L’amour ne protégerait pas de tout cela…

C’est ici qu’une association de proches aidants, telle que nous en avons une dans la MRC de Maskinongé et ailleurs au Québec, prend toute sa place. D’où l’importance de repérer celle qui est le plus près de chez soi. La nôtre a vu le jour il y a plus de 20 ans ; un bon bagage d’expérience dont la population peut bénéficier. Sa mission est de favoriser l’échange et l’entraide pour les aidants afin de tendre vers une meilleure qualité de vie. Elle met sur pied des services pouvant répondre à leurs besoins tout en sensibilisant le milieu à leur réalité. L’association a comme objectif d’identifier les aidants et de les regrouper afin de briser l’isolement.

L’accompagnement et le répit offerts, ce sont les priorités de telles associations.

Dans notre région, les membres reçoivent des services tels que : soutien psychosocial, répit à domicile, accueil de jour et partage lors d’après-midi-échanges. On y organise aussi des formations et des conférences sur des thèmes tels que : la maladie d’Alzheimer, assistance pour un déplacement sécuritaire, deuil blanc, réflexologie, nutrition, transport adapté et dernièrement sur la résilience avec madame Blandine Soulmana. Elle offre aussi des ateliers tant de croissance personnelle que ludiques : exercices pour personnes atteintes de la maladie de Parkinson, Art-thérapie, yoga, atelier sur les herbes aromatiques, initiation à l’écriture et à la peinture, etc., des dîners-échanges et des sorties de groupe instructives et récréatives. Bref, une palette de services pour répondre à tous les besoins. Voyez ce qui est offert près de chez vous ! (source : Association des aidants naturels du bassin de Maskinongé, rapport d’activités 2018-2019)

Répit : le mot-clé ! Celui que les proches aidants oublient. Prendre du répit. Prendre du recul. Penser à soi, sans se sentir coupable. Recharger ses batteries pour mieux accompagner, pour résister, pour continuer à aimer…

Madame Janyse L. Pichette a mentionné dans son billet combien le support de ses patrons et de ses collègues lui a été précieux lors de l’accompagnement de son mari. Bon nombre d’employeurs ignorent souvent le fait qu’un de leurs employés agit à titre de proche aidant. Mme Soulmana, malgré le fait d’avoir développé sa résilience par le biais de ses expériences de vie traumatisantes, témoignait qu’elle s’était complètement oubliée dans son attitude envers la personne aimée. Faut-il attendre de devoir être ramassé-e à la petite cuillère ?

Répit ! Il y a des ressources. Elles sont là pour nous, pour vous. Ces répits peuvent prendre différentes formes. Voyez ce qui est disponible autour de vous.

Une association ou un groupe d’entraide, par le biais de personnes dévouées qui y œuvrent et de par leurs services pourra, en plus des répits offerts, contribuer à briser l’isolement du proche aidant et l’outiller pour faire face à cet immense défi de toute une vie. Le plus grand défi étant de ne pas se perdre à travers l’autre.

Vous le faites par amour… pensez aussi à vous, par amour….